Diumenge, 5 de maig de 2024
En directe: Penedès Televisió
En directe: Ràdio Vilafranca

La 5a Nit Solidària serà a benefici de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett

Ahir es presentava la 5a Nit Solidària del Rotary Club de Vilafranca del Penedès. Enguany, aquest esdeveniment destinarà els diners recaptats a l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett.

La Síndrome de Rett és un trastorn neurològic que només afecta a nenes, ja que està relacionat amb el cromosoma X, que provoca la invalidesa quasi total de les afectades, essent a la vegada la causa principal del retard mental en les malaltes. En tractar-se d’una malaltia de les qualificades com estranyes o minoritàries, ja que afecta a un percentatge reduït de la població (2000 malaltes a Espanya), els recursos que s’hi dediquen són molt limitats, i les iniciatives que s’hi duen a terme provenen quasi exclusivament de les famílies afectades i d’empreses privades. Francesc Juan, membres de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, es mostrava satisfet que el Rotary Club de Vilafranca hagi decidit ajudar-los.
Des de l’Associació remarcaven que un dels seus objectius es també donar a conèixer la malaltia, ja que està considerada dins de les malalties minoritàries i això fa que encara hi hagi menys recursos per explicar-la al mateix temps que investigar-la.

El 90% dels diners recaptats, aniran destinats a donar suport al projecte d’investigació sobre aquesta malaltia, que es fa des de l’Hospital Sant Joan de Déu, per tal de permetre avenços tant en el tractament, com en la detecció i diagnosi. El 10% restant dels diners recaptats es destinaran al projecte del Rotary Internacional, que té l’objectiu d’eradicar la Poliomelitis al món, i que actualment, després d’estar molts anys en marxa, està a punt d’aconseguir-ho.<br />La Nit Solidària se celebrarà el dia 12 de juny al Casal de Vilafranca amb el seu format habitual de sopar espectacle obert a tothom, a més, i com ja es va començar l’any passat, enguany segueix ampliant les seves activitats per facilitar la participació dels qui vulguin col·laborar. Així durant tres caps de setmana, els mesos de maig i juny, es realitzaran activitats de la 5a Nit Solidària, començant el 30 de maig amb el concert de Gospel Viu X-perience, al Casal, i amb la previsió de poder celebrar la 2ª Marató Penedès a benefici de la Nit Solidària el cap de setmana anterior al sopar espectacle. <br />La presentació va comptar amb la presència de Antoni Masip, president del Rotary Club de Vilafranca, Mercè Tura i Judith Armstrong, en representació de l’Hospital de Sant Joan de Déu, i el ja mencionat Francesc Juan de l’Associació Catalana de la Síndrome de RETT.

Subscriu-te al butlletí

Subscriu-t'hi: