Si tot va segons està previst, la llei serà presentada aquest mes d’octubre al Congrés i al Senat, on s’espera la seva aprovació definitiva.

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia del sistema nerviós central caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores -les que controlen el moviment de la musculatura voluntària- a l’escorça cerebral, el tronc de l’encèfal i la medul·la. Aquestes neurones deixen progressivament de funcionar i moren, la qual cosa provoca debilitat i atròfia muscular. Fa molts anys que les persones malaltes d’ELA i les seves famílies demanen suport per poder fer front en millors condicions als efectes devastadors que té la malaltia.

Eduard Garzón és el president de l’associació CatELA, fundada a Vilafranca l’any 2019 amb l’objectiu de recollir fons per a la investigació de la malaltia. La seva dona Glòria va morir ara farà sis anys a causa de l’ELA. Garzón explica com afecta la malaltia les funcions bàsiques del cos.

El periple fins a arribar al diagnòstic és una de les dificultats comunes que es troben les persones afectades per l’ELA ja que, fins al moment, no hi ha una prova diagnòstica específica i s’acaba arribant a la conclusió descartant altres possibles patologies. Un cop confirmada la malaltia, la burocràcia provoca greus problemes a les persones malaltes i les seves famílies. En molts casos, els ajuts en concepte de dependència arriben quan ja és massa tard.

Es calcula que només el 6% dels afectats poden pagar els tractaments i teràpies que els poden ajudar a millorar la seva qualitat de vida i simptomatologia.

La infermera, acupuntora i docent Imma Zamora és la vicepresidenta de CatELA. Destaca que, a banda de l’enorme impacte emocional que suposa, l’arribada de la malaltia obliga a fer un replantejament global de la vida, incloses reformes a casa per eliminar barreres arquitectòniques o l’adquisició de mobiliari adaptat. Zamora recorda el paper fonamental de les persones cuidadores en la vida de qui pateix ELA.

Davant la importància de mantenir la comunicació, també cal anticipar-se als efectes de la malaltia i comptar amb eines tecnològiques que permetin al malalt seguir expressant-se quan ja no pugui parlar.

La nova llei ha d’entrar en vigor a finals d’octubre

Amb la llei ELA, el text de la qual es va acordar la setmana passada, l’objectiu és que que s’agilitin procediments de reconeixement de discapacitat i dependència, així com que es garanteixi assistència continuada les 24 hores per les persones afectades d’ELA o altres malalties neurològiques en fases avançades. La llei també contempla suport a les persones cuidadores i protecció a electrodependents, entre d’altres mesures.

L’activista i creador digital Jordi Sabaté ha estat una de les cares visibles de la lluita per fer realitat aquesta llei. Sabaté ha valorat en declaracions a Ràdio Vilafranca i Penedès TV el procés fins arribar a l’acord de la setmana passada.

Per a Sabaté, la llei ha de contribuir a millorar de manera important la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Si tot va bé i se segueix l’agenda pactada entre els partits, la llei hauria d’estar publicada al BOE a finals d’octubre.

L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. A Espanya s’estima que aproximadament entre 4.000 i 5.000 persones viuen amb aquesta malaltia.

Imatges cedides: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica-adELA