Divendres, 15 de Novembre de 2019
En directe: Penedès Televisió
En directe: Ràdio Vilafranca

L’Associació catalana de dèficits immunitaris primaris reclama més recursos per la detecció precoç d’aquestes malalties des de Vilafranca

Aquest diumenge, durant tot el dia, l’ACADIP celebrava a la Rambla Sant Francesc la festa que servia per posar el punt final a la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries.

Des de primera hora del matí hi havia inflables, tallers com el “Viu la Vinya” de Mas Albornà, o una activitat ben curiosa com el “Metge per un dia” on els nens podien diagnosticar i curar a un nen malalt per una IDP. Actualment hi ha 250 malalties diferents d’aquest tipus controlades, però fa menys de 20 anys només n’hi havia una cinquantena. En aquest temps, la investigació ha avançat molt, però encara queda molta feina a fer. Com que es tracta de malalties estranyes, els recursos es reparteixen i mai hi ha prou diners per a totes. En aquest sentit, des de l’Associació, però també els investigadors, reclamen que s’implanti una prova en el moment del naixement que, amb una sola punxada al taló, podria detectar alguna d’aquestes malalties i començar el tractament més aviat. Segons Pere Soler, Metge de la Unitat d’Immunodeficiència de Pediatria de la Vall d’Hebron, la supervivència dels nens bombolla podria passar del 60 o 70%, a més del 95 si la malaltia es detecta abans de patir la primera infecció. L’Associació, que es va crear l’any 2008 treballa per ajudar als pacients diagnosticats, promoure la comunicació d’aquestes malalties i perquè es detectin el més aviat possible. En aquest sentit, el President de l’entitat, Gaspar Puig, creu que van pel bon camí i que, tot i que la mesura no serà immediata, tard o d’hora arribarà. Aquest tipus de malalties afecten actualment 1 de cada 2000 persones i a Catalunya n’hi ha ara mateix unes 1.500 de controlades. Tot i així, continuen estan infradiagnosticades, i moltes persones no saben que la tenen fins que ja és massa tard. La Festa va seguir fins a darrera hora de la tarda amb un sorteig, l’actuació dels falcons i una imatge molt emotiva: l’enlairament de centenars de globus taronges (el color de l’associació) per fer més visibles aquestes malalties.

Programació

Ràdio Vilafranca

09:00
Penedès en Xarxa
Magazín matinal
12:00
Diàlegs amb l'alcalde
Pere Regull, entrevistat per Josep M Soler
13:00
Penedès migdia
Informatiu diari

Penedès Televisió

11:45
Vilafranca opina
Enquesta al carrer - Mas Albornà
12:00
L'informatiu vespre
L'actualitat de Vilafranca i el Penedès, al vespre
12:30
Esport comarcal
Futbol. La Granada - Òdena

Subscriu-te al butlletí

Subscriu-t'hi: